보배드림

다년간의 눈팅러가 고민하다 글을 올려봅니다

중학생 딸아이가 희귀질병으로 병원에 입원중입니다

정식명칭은 전신성 홍반 루푸스라고 합니다

아주 생소한 병명이더군요

올 5월 동네 병원에서 다리부종으로 신증후군의심 판정을 받고 대학병원 진료권유와 진료의뢰서를 받았습니다

3일만에 다리부종은 사라졌고  몇가지 집안 문제로 일주일 정도 고민중 골반 통증으로 걷기힘들다는 

딸아이의 호소로 가까운 지방 대학병원으로 진료를 갔고 몇시간만에 피,소변검사 CT , MRI 촬영후 입원하고

신장조직검사를 하고  신장의 심각한 손상과 알게된 병명이 루푸스 였습니다

8일간 면역억제제 류마티스제 이뇨제 항암제 향균제등 치료를 받다  

치료 진전의 불확실성으로 인해 교수님의 권유와 진료의뢰로 3차 진료기관인 서울 모 대학병원에 입원한지 1달 조금

의식을 잃고 중환자 격리 1인실에 입실한지는 25일 

총 2달하고 10일이 되었습니다

뇌수증가와 염증으로 뇌를 압박 뇌수술후 기도삽관하고 기계호흡하다 삽관을 빼고 자가호흡시도중인데 

이제는 목에 관을 심는 시술을 말씀하셔서 점점 나빠져가는 딸아이를 보고있자는 아빠의 심정은

깜깜한 방항감각도 없어지는 밤길을 걸어가는 기분입니다 

자가면역증상이 신장과 뇌를 공격하여 

지금은 중환자실에서 24시간 투석과 적혈구 혈소판 수혈 , 신장혈장교체술 , 좌뇌손상으로 사지마비와 혼수상태

다른 희귀성 질환과 마찬가지로 루푸스가 아직 원인과 치료약이 없는 병입니다

다행이 진행이 멈춰도 평생 안고가야하고 언제 어디서 재발할지도 알수없구요

병이 걸리는 주 연령충이 소아에서 20대 초반까지의 여아이고 간혹 아주 드물게 노인분이나 남아도 걸립니다

혹시나 그럴일 없지만 딸바보 아빠 회원분들 참고만 해주세요

루푸스라는 병은요 

자가면역 , 류마티스 , 쇼그렌 , 아토피와 피부병 , 베체트병 척추염 , 향체증후군 등 

여러가지 질병을 발생시키고요

자가면역증상이 어딜 공격하느냐에 따라 세포를 파괴시키고 치명적인 다수의 증상이 생깁니다

여러 전조 증상이 있겠지만 겪어본증상은요

1. 식사량에 비해 붓거나 살이찌고 튼살이 생긴다

2. 몸전체 각 관절에 통증이 몇분에서 하루정도 있다 사라지길 반복한다 (성장통인줄 알았습니다)

3. 양 다리 양팔에 부종이 생겼다 사라진다

4. 걸을때 통증을 호소한적있다 

5. 두통 편두통을 자주 호소한다

6. 외출했다 햇볕 노출로 아토피등의 피부질환이 쉽게 생긴다

7. 얼굴에 미간을 중심으로 나비 날개같은 붉은 피부착색이 생겼다 사라진다

위의 증상이 3개이상 겹치시는 분들은

신장내과,류마치스과,피부과,소아과가 있는 준종합병원이나 종합병원에서 검사를 받아보시길

추천드립니다 

작년 늦가을부터 증상이 있어왔었는데 금방 사라졌고 성장통이나 일시적인 증상이겠거니하고

약국에서 소염진통제 두통약등을 먹였는데

빨리 검사를 받고 치료를 했다면 신장과 뇌조직 손상이 아주경미하거나 다른분들처럼 한달에 한번 통원치료만으로

일생생활과 학교생활이 가능하지 않았을까 자책을 합니다

비록 두달 남짓의 중환자입원이지만 기약없는 딸아이의 입원과 치료에 무너질까 두렵기까지 합니다