XLH 라는 희귀병 치료제 크리스비타의 건강보험 적용이 국회 청원 중입니다.
현재 국회 청원 1위 이며, 일주일의 마감시간이 남은 상황입니다.
XLH는 국내에 환자가 채 100명도 되지않는 극희귀질환으로 인의 대사에 관여하는 특정
호르몬이 과잉 생성되 신장에서 인산염 소모가 늘어나서 발생하는 유전병 입니다.
적절한 치료가 없다면 평생 심각한 근골격계 통증과 장애를 안고 살아가야됩니다.
치료 방법은 지속적인 인 투여가 있지만, 해당 방법은 부작용이 심하며,
2020년 식품의약품안전처가 승인한 크리비스타 라는 치료제를 쓰면 근본적인 치료가
가능하다고 합니다.
자세한 내용은 하기 기사를 참고 부탁드립니다.
네이버 뉴스 :
https://n.news.naver.com/article/001/0013555404?sid=102
제가 이 청원을 홍보하는 이유는
저희 아이 역시는 XLH병을 앓고 있습니다.
임신 초기때 기형아 검사 고위험 (14:1 에드워드, 다운증후군)판정받고,
재검(니프티 검사 : 정상판정) 을 하여, 의사가 출산해도 된다 하여 출산한 아이이며,
출산때도 자연분만중 응급제왕을 하여 힘들게 태어난 아이 입니다.
하지만 첫째와 달리 둘째는 밤만 되면 너무 심하게 울었습니다.
첫째를 키워봐서, 애기들 울때는, 밥, 잠, 기저귀 등등 어떻게 해줘야 하는지 알았는데,
둘째는 아무리 케어를 해줘도 계속 울었습니다.
남편도 저도 지쳐서, 둘째 아이를 혼내보기도 하고 짜증도 냈었습니다.
그런데, 돌이 지나도 잘 걷질 못하고 15개월쯤.. 아이 다리가 많이 휘어 보였습니다.
그래서 구루병을 의심하고 병원을 갔습니다.
그리고 거기서 처음들어보는 희귀병 XLH 진단을 받았고,
해당 병때문에 어린아이가 아파서 많이 울었다는것을 알았습니다.
진단받고 오늘까지 2년여 되는 시간을 병원에서 인 보충제를 처방받고 먹이고 있는데,
위에 공유드린 기사처럼 근원적인 치료는 안되고 임시 방편인 상황입니다.
저희 아이와, 다른 XLH 구루병으로 고통 받는 사람들을 위해 해당 치료제가 국회심사
받을수 있도록 많은 관심 부탁드립니다.
청원 링크 입니다.
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/E1F036F3CA4B2D0BE054B49691C1987F
감사합니다.
제 아이 다리 사진이에요
섬유아세포 성장인자 23 (FGF23) 호르몬이
신장에서 인산염 소모가 늘어나 발생하는 유전성 질환입니다.
신장에 의한 인산 재흡수를 감소시켜 저 인산혈증성 구루병 및 골연화증 등을 유발한다고 합니다."
병명이 무언가 해서 찾아 봤습니다.
희귀난치병에 대한 국가 지원이 절실 할 때입니다.
본문 링크타고가면 본인인증시 빈화면 나옵니다
댓글에 청원링크있는데 그거타고가시면 본인인증 잘 됩니다
힘내세요!!응원하고 기도하는분들이 많이 계십니다!
빠른승인되길 바랍니다
동의했습니다.
빠른 완쾌를 기원합니다!
힘내십시요!
힘내세요...
얼른 나을 수 있게 보험 적용이 되었으면 좋겠네요...
꼭 통과되셔서 아이의 쾌유를 바랍니다!
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