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  • 레벨 대장 박찬호뭐랬니 22.11.09 10:28 답글 신고
    오잉?저도 이병이었었는데 저희부모님이 고치셨어요 저희 고모가 이병이셔서 아마 더 빨리 시도 하지 않았나 싶네요 두살때 눈떠있을땐 계속 다리주무르고 잘땐 울어도 양쪽에 나무 판넬 만들어서 넓은 끈으로 바짝 대서 꽁꽁 싸매서 재우고 이거 1년하고 다 펴졌습니다 지금은 멀쩡합니다 키도 평균이고요 많이 힘드시겠지만 이렇게도 해보세요 재활한다 생각하시면서요
    답글 31
  • 레벨 중장 JYEnt 22.11.09 10:24 답글 신고
    많은분들 보시라고 추천드립니다.
    답글 1
  • 레벨 소령 3 G80M3 22.11.09 11:19 답글 신고
    " XLH는 HEX 유전자 돌연변이로 인의 대사에 관여하는

    섬유아세포 성장인자 23 (FGF23) 호르몬이

    신장에서 인산염 소모가 늘어나 발생하는 유전성 질환입니다.

    신장에 의한 인산 재흡수를 감소시켜 저 인산혈증성 구루병 및 골연화증 등을 유발한다고 합니다."

    병명이 무언가 해서 찾아 봤습니다.

    희귀난치병에 대한 국가 지원이 절실 할 때입니다.
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