희귀병 XLH 치료제 크리스비타의 건강보험 국회청원
진행중입니다.
전주 수요일에 이어 한번더 많은 분들이 볼수 있도록
글을 다시 올립니다.
제가 지난주 글을 쓸 당시 15000명이었으나 많은 분들이 청원에 참여해주셔서, 현재 47000명이 넘었습니다.
많은 분들이 관심 가져주시고 도와주셔서 감사합니다.
청원 기간은 이제 3일 남은 상황에서 마지막 글로 여러분께 부탁을 드릴려고 합니다.
XLH는 국내에 환자가 채 100명도 되지않는 극희귀질환으로 인의 대사에 관여하는 특정
호르몬이 과잉 생성되 신장에서 인산염 소모가 늘어나서 발생하는 유전병 입니다.
적절한 치료가 없다면 평생 심각한 근골격계 통증과 장애를 안고 살아가야됩니다.
치료 방법은 지속적인 인 투여가 있지만, 해당 방법은 부작용이 심하며,2020년 식품의약품안전처가 승인한 크리비스타 라는 치료제를 쓰면 근본적인 치료가가능하다고 합니다.
자세한 내용은 하기 기사를 참고 부탁드립니다.
네이버 뉴스 :
https://n.news.naver.com/article/001/0013555404?sid=102
제가 이 청원을 홍보하는 이유는
저희 아이 역시는 XLH병을 앓고 있습니다.
어려서부터 많이울었고, 그이유가 돌이 지나고 나서 XLH 라는 희귀병 때문이란 것을알게되었습니다.
해당병에 치료를 받지못하면, 오랜 고통에 삶의 질이 저하되고, 기형적인 다리로 정상 생활이힘들 뿐만 아니라, 치아 손실등 다양한 뼈와 관련된 질병으로 고통을 받게 됩니다.
아직 어린 아이가 극심한 고통이 예상되는 미래에서 벗어 날수 있도록 많은 사람들의 관심 부탁드립니다.
저희 아이와, 다른 XLH 구루병으로 힘든 사람들이 해당 치료제로 인해 미래에 대한 희망을 가질수 있도록 도와주세요.
감사합니다.
청원 링크 입니다.
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/E1F036F3CA4B2D0BE054B49691C1987F
감사합니다.
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